Test_drepanocytose
13/10/20

Bel impact d’un micro-projet à Kinshasa, RDC

La drépanocytose, maladie génétique héréditaire et incurable, touche près de 4,4 millions de personnes, et à 80 %, des personnes d’Afrique sub-saharienne. Héréditaire, il faut que les deux parents soient porteurs du gène muté pour la transmettre. 25 % de la population de la RDC est porteuse de ce gène, sans toutefois souffrir de la maladie, les « porteurs sains ». Non diagnostiqué, le risque de transmission du gène muté par des porteurs sains est considérable.

Anémie falciforme, jaunisse, douleurs dues aux vaisseaux sanguins bouchés, plaies à répétition, infections, les conséquences sont multiples et importantes. L’enjeu d’un diagnostic et d’un dépistage précoce est indiscutable.

Depuis 2018, avec l’appui d’ULB-Coopération, des centres de santé de Kinshasa s’équipent, se forment et améliorent la gestion de la maladie.

Face aux problèmes posés par cette maladie, ULB-Coopération a opté pour une approche d’information, sensibilisation couplée à un testing rapide et efficace, amenant le cas échéant à une prise en charge de proximité. ULB-Coopération a mis en place un dispositif d’action, comprenant un microprojet par centre de santé partenaire à Kintambo, couplé à des interactions fortes via les plateformes d’usager des soins de santé soutenues, en partenariat avec Etoile du Sud et l’organisation des relations avec le laboratoire de l’hôpital de Monkole.

L’exemple du centre de santé CBCO à Kintambo :
Doté d’un petit budget de 3500 euros, le centre de santé a pu former trois prestataires (les centres de santé ne comportant habituellement pas de médecin dans le personnel, cette formation s’adresse également aux infirmiers), il a pu également se doter d’intrants permettant le diagnostic (« dépistage rapide ») et de médicaments pour atténuer les effets de la drépanocytose. Outre le personnel du centre lui-même, les « relais communautaires », agents communautaires non rémunérés qui constituent l’interface entre les centres de santé et les communautés, ont été formés. L’information sur la drépanocytose a également été diffusée dans les plateformes d’usagers de soins, actives dans les quartiers de l’aire de santé couverte par CBCO. Ces acteurs assurent la sensibilisation des populations à la problématique de la drépanocytose, invitant notamment à un diagnostic précoce. Une petite quarantaine d’activités communautaires sur la drépanocytose ont pu avoir lieu, permettant d’améliorer la compréhension de la maladie, et coupant court à certaines croyances sur l’origine maléfique ou de mauvais sort de la drépanocytose… La collaboration avec les autorités religieuses a également été très porteuse, du fait de l’enjeu de transmission de la maladie des parents aux enfants. Les futurs parents étant souvent des futurs mariés, ces autorités religieuses sont en contact régulier avec des jeunes qui doivent être informés de la maladie.

L’efficacité de la sensibilisation dépend en partie de l’efficacité du testing. La première étape consistait à rendre disponible des tests rapides pour le Centre de santé (CS). En second lieu, en mutualisant ses ressources avec d’autres CS soutenus par le même projet, CBCO a pu organiser l’acheminement des tests vers le laboratoire de l’hôpital de Monkole et le retour rapide des résultats. Les communautés sensibilisées ne doivent pas attendre pour recevoir les résultats. Et en cas de résultats positifs, le personnel de CBCO a été formé à la prise en charge médicamenteuse et psychosociale des personnes positives.

Un cercle vertueux s’est mis en place, basé sur la bonne circulation des informations et la confiance entre acteurs, et ce grâce à un apport ciblé (=> le microprojet financé par ULBC) sur le goulot d’étranglement, c’est-à-dire la capacité et la rapidité de testing décentralisé. Ce projet démontre qu’avec des moyens restreints mais en activant tous les acteurs concernés, pas uniquement le personnel de santé, des résultats probants peuvent être atteints.

ULB-Coopération et ses partenaires travaillent maintenant à la pérennité du dispositif, notamment l’approvisionnement en intrants et à la poursuite de la sensibilisation et de l’information des habitants.

Test-drepanocytose